TIEMPO PARA TRACY

 

TIEMPO PARA TRACY

Lanzarote - 2022

Christian era un chico joven, sano y fuerte, ojos claros y una sonrisa que enamora.

A principios de 2020, con 16 años, empezó a sufrir espasmos musculares y crisis visuales. En octubre de 2020 se sumaron convulsiones, cada vez peores. Tras varias pruebas, visitas a especialistas en todo el territorio nacional,

diagnósticos equivocados y tratamientos ineficaces, finalmente llegó la sentencia: epilepsiamioclónica progresiva

LAFORA, una enfermedad genética degenerativa considerada rara, para la que NO existe un tratamiento que

erradique o prevenga su desarrollo y que supone graves consecuencias para los pacientes y suscuidadores.

Patológicamente, se caracteriza por la presencia de depósitos de poliglucosanos (denominados cuerpos de Lafora)

en el cerebro, el hígado, el músculo y las glándulas sudoríparas.

Pese a los esfuerzos de los médicos, la enfermedad avanzaba rápidamente.Convulsiones, ataques de esquizofrenia

y graves dificultades para tragar comida y para la deambulación. Christian necesitaba los cuidados de sus padres las

24 horas del día. Hasta que tuvo que ser ingresado en julio de 2021, someterse a una intervención para la

implantación de un peg gástrico para poder alimentarse.

Christian ya no está. Falleció el 12 agosto de 2021 en Lanzarote con 17 años, ni su cuerpo ni su espíritu pudieron

seguir luchando.

Christian tenía dos hermanas menores:Tracy y Carmen.

En marzo de 2022 Tracy, con tan solo 13 años, empieza a mostrar los mismos síntomas y tras las pruebas

pertinentes, el diagnóstico es igual de terrible: LAFORA.

Los padres, Giovanna y Lucio, están destrozados. Si ya es devastador perder aun hijo en las circunstancias en las

que perdieron a Christian, tener que volver a enfrentarse al mismo calvario con su segundogénita y sin haber

tenido ni el tiempo material de reponerse del duelo, es sin duda algo humanamente insoportable.

Necesitan ayuda, toda la que podamos aportar.

La tragedia de Christian irrumpió en la vida tranquila de esta familia que hasta el momento gozaba de cierta

estabilidad económica, fruto del duro trabajo de ambos progenitores. Gracias a ello pudieron hacer frente a los

muchos gastos que cualquier enfermedad, grave y rápidamente letal, obliga a soportar, inclusive el dedicarse las 24

horas a su hijo.

 

Poco más de 6 meses más tarde vuelven a vivir la misma pesadilla, esta vez sin el músculo económico que tenían,

pero con la consciencia de lo que les espera.

Tracy es una adolescente de mirada dulce y profunda, una deportista, amante de la vida, “unhuracán” como la

define su madre. Pero también ha vivido con mucho sufrimiento, igual que su hermana Carmen, la enfermedad y la

muerte de su hermano Christian, y eso está afectando mucho a su estado anímico, sobre todo ahora que es

consciente de la naturaleza de los síntomas que está presentando. El miedo a las convulsiones ya le está

impidiendo ir linstituto o practicar el baloncesto, su pasión.

Necesita ayuda psicológica urgente.

Y pronto, demasiado pronto, necesitará la atención absoluta las 24 horas de sus padres. La evolución de esta

enfermedad no es compatible con los tiempos que se manejan actualmente para obtener el soporte para

dependientes por parte de las instituciones.

Así que cualquier ayuda económica que podamos aportar a la familia será vital para “comprar” tiempo de calidad

para Tracy y acompañarla de la mejor forma en ese camino.

La más mínima aportación suma.

Cuenta corriente: ES93 0049 3975 2621 1409 9920

Contacto email: fullcleancanary@gmail.com